sabato 24 dicembre 2011

auguri a tutti

Momenti di preparativi, pacchetti, alberi, fiocchi. Michele osserva,è entusiasta.
Anche se non parla reagisce come i fratelli alla festa.
Qualche volta mi chiedo quale sacrificio sia per lui sopportare i rumori,le luci,la caciara,ma non sembra disturbato da questo,anzi. Guarda,osserva e sorride.
Il suo disturbo è di tipo passivo,significa che non è infastidito dahli altri,solo che raramente prende l'iniziativa negli scambi sociali (anche se le maestre mi hanno informata che durante.i prepartivi per i canti e le recitine, dopo un iniziale distacco, è stato proprio lui a voler partecipare :D ).
Non è facile capire chi non parla, bisogna usare altri canali comunicativi, captare gli sguardi e le espressioni.

Oggi sarò breve.
Michele non parla,ma se lo facesse si unirebbe ai miei auguri :)

BUON NATALE!

giovedì 22 dicembre 2011

disturbo pervasivo dello sviluppo

...Che nome eh? fa venire in mente...cosa? una piovra? una pianta rampicante? ecco si! edera. tanti rametti che ti avviluppano e tante foglie che ti nascondono.

qualcosa che pervade in toto il tuo essere.

ok,ora lo visualizzo,ma cosa è? I medici non sanno spiegarlo,ne conoscono gli effetti ma non le cause,sanno qual è l'incidenza ma non possono prevederne l'evolversi.
Non si deve pensare all'autismo in modo cinematografico (cosa diamine hanno in mente gli sceneggiatori? quale morbo prende la loro mente quando scrivono certi soggetti?)

E' vero che *alcuni* autistici sono ecolalici,ma non tutti. Un'alta percentuale semplicemente non imparerà mai a usare la parola (e in ogni caso non per comunicare).

Alcuni sono fortemente legati alla routine,altri sono più malleabili.
La maggior parte ha difficoltà ad astrarre pensieri (l'assenza di gioco simbolico è un sintomo tipico), ma non vale per tutti.

Quasi tutti hanno difficoltà nei rapporti interpersonali.

E' anche vero che diversi autistici hanno "isole di genialità", la maggior parte però presenta un ritardo da moderato a grave che impedisce lo svolgersi delle attività quotidiane.

Significa che son scemi? NO! significa che le normali attività sono tarate da persone con cervelli differenti e che se tu fossi l'unico genio tra 6 miliardi di idioti, la vita ti sembrerebbe comunque più complicata.

La cosa assurda è che la maggior parte si impegna con enorme fatica per allinearsi a una popolazione che sarebbe da disprezzare per un buon 80%

La verità più ovvia è che se ogni neurotipico è """normale""" a modo suo,lo stesso vale per i neurodiversi, si può solo stilare una lista di manifestazioni del disturbo e vedere in che modo una persona ci rientra.

venerdì 2 dicembre 2011

il mio bimbo alla finestra


Michele è nato in una bella giornata di dicembre,dopo una gravidanza normale e a termine,con un parto relativamente semplice. Un batuffolo di 3470 gr,paffuto e roseo,calmo e dolce. Calmo per lungo tempo, tanto che a tre anni ancora non parlava,ma abbiamo fortemente sperato che con l’inizio della scuola si sarebbe finalmente sbloccato.

Una delle attività più frequenti e consone nei genitori è sognare. Lo fanno tutti,indistintamente, non fatevi intortare dalle minchiate di chi dice “no no, nella vita farà quel che vorrà”. Si sogna, vedi il tuo paffuto pargolo mescolare puree di verdure imbrattando il seggiolone e già lo immagini chef di un grande ristorante. Se apre un libro di favole prima dei 12 mesi già pensi al nobel che sicuramente gli verrà assegnato. È normale, in fin dei conti ripaga in piccola parte dei sacrifici,le notti insonni,le preoccupazioni.

Esiste però una piccola percentuale di genitori (e nella quale mi trovo anche io) che ha dovuto tirare il freno ai sogni. È il momento in cui guardi il tuo paffuto pargolo e passi dal pensare “cosa farà?” a pensare “che fine farà?”.
Ho tre figli,noto di loro solo le personali peculiarità, eppure due sono neurotipici e uno è neurodiverso. “neurodiverso” significa che il suo cervello non rispetta i canoni tipici della maggior parte della popolazione.

Michele è affetto da disturbo pervasivo dello sviluppo di tipo autistico. È curioso come una delle frasi che spesso i medici fanno seguire alla diagnosi sia “il suo bambino è lo stesso che ha portato prima della diagnosi” ,rigurgito di comprensione forse, perchè loro lo sanno che dopo aver letto quel foglio nulla sarà più come prima. Sanno che quella parola ti rimbomberà in testa per lungo tempo (“autismo” “autismo” “autismo”) assieme a tante altre terribili (“ritardo” “disturbo cronico incurabile” “non autonomia”). Da quel momento la vita finisce in una centrifuga fatta di visite,battaglie,terapie,spiegazioni.

Questo blog vuole essere uno sfogo, un percorso per far valere i suoi diritti,gioire dei suoi progressi, far conoscere il disturbo, un modo per aprire quella finestra da cui lui osserva curioso il mondo.